HAYLEY OKINES: ELÄMÄKERTA - KULTTUURISANASTO - 2025

Hayley Okines (1997-2015) oli brittiläinen aktivisti, joka kuoli teini-ikäisinään Progeriaksi tunnetusta geneettisestä häiriöstä. Suurimman osan elämästään hän omistautui tämän taudin tiedostamiseen suurelle yleisölle, koska sen syistä, seurauksista ja syistä on vähän tietoa.

Hayley kirjoitti kaksi kirjaa, joissa hän kertoo maailmalle, miltä tuntuu olla tyttö (ja myöhemmin teini-ikäinen) kärsivän Progerian kaltaisesta sairaudesta. Tämä sairaus aiheuttaa kehon ikääntymisen erittäin kiihtyneellä nopeudella, minkä vuoksi "minulla oli 100-vuotiaan ihmisen ruumis, vaikka hän olisi vain teini-ikäinen".

Kirjoittanut Michelle Olive, NHGRI, Wikimedia Commonsin kautta

Nuori nainen sai paljon huomiota brittiläisestä mediasta. Hänelle tehtiin myös suuri määrä tutkimuksia ja lääketieteellisiä testejä, jotka antoivat hänelle mahdollisuuden elää muutama vuosi pidempään kuin mitä lääkärit odottivat hänen diagnosoidessaan.

Elämäkerta

syntymä

Hayley Leanne Okines syntyi Cambridgeshiressä, Englannissa, 3. joulukuuta 1997. Hän syntyi normaali tyttö; lääkärit eivätkä hänen vanhempansa epäillään, että hänellä oli geneettisiä ongelmia vauvana.

Kuitenkin, kun hän oli kaksi vuotta vanha, hänelle diagnosoitiin Progeria. Kuten useimmissa tapauksissa tästä taudista, kuluu yleensä aikaa vauvan syntymän jälkeen, jotta hänen ympärillään olevat alkavat havaita fyysisen ja terveellisen muutoksensa.

Kun tytöllä todettiin tämä sairaus, lääkärit arvioivat hänen elävänsä olevan 13-vuotias.

Progeria toipuu

Progeria on geneettinen mutaatio, joka vaikuttaa kehon ikääntymiseen. Lisäksi se tuo paljon kielteisiä vaikutuksia ihmisten terveyteen, kuten keuhkokuumeen supistuminen, halvaus ja muut sisäiset sairaudet.

Hayley kärsi merkittävästä kasvurajoituksesta, joka on yksi Progerian päävaikutuksista. Lisäksi ihon ikääntyminen ja hiusten menetys olivat oireita, jotka ilmestyivät hyvin nuoresta iästä lähtien.

Hänen vanhetessaan hänen ruumiinsa vahingot tulivat entistä ilmeisemmiksi. Progeria aiheuttaa myös munuaisten vajaatoimintaa ihmisillä. Nuoren naisen vartalo oli sama kuin useimpien tästä sairaudesta kärsivien: heikko, hauras ja pieni, samanlainen kuin vanhan miehen ruumis.

Tämän taudin oireet eivät koskaan vaikuttaneet nuoren naisen henkiseen kykyyn. Itse asiassa Okinesin vartalo sai merkittävän vahingon vain fyysisesti. Hayleyn elinten terveys oli aina erittäin heikko, mutta hän säilytti aina kykynsä ymmärtää.

Elinikä

Hän asui lapsena suhteellisen normaalia elämää lukuun ottamatta Progerian selviä oireita. Aivan kuten kukaan hänen ikäisensä nuori mies, hän vaihtoi ankaria sanoja äitinsä kanssa ja anteeksi.

Hän ei kuitenkaan kyennyt elämään nuoren teini-ikäisen tytön kaltaista elämää, kun tuli viettää aikaa muiden ihmisten kanssa, treffata tai jopa mennä juhliin. Hayley ymmärsi hänen olosuhteensa ja teki parhaansa, mitä hän pystyi elämänsä aikana elämäänkseen niin täydellisesti kuin mahdollista.

13-vuotiaana hän sanoi julkisesti, että hänellä oli tulevaisuudensuunnitelma. Hän oli aina positiivinen, kun hänen elinajanodoteensa tulivat, vaikka lääkärit tiesivät hänen kuolevan milloin tahansa.

Hän onnistui elämään satunnaisen elämän fyysisten ongelmien lisäksi, jotka koskivat häntä. Hän tapasi joukon tähtiä, mukaan lukien Justin Bieber. Kanadalainen laulaja oli Okinesin idoli, ja nuori nainen toteutti unelmansa tavata hänet Bieberin seuraajien kautta sosiaalisissa verkostoissa, jotka pyysivät häntä tekemään niin.

Hän kuoli 17-vuotiaana (elää neljä vuotta pidempään kuin lääkärit odottivat) 2. huhtikuuta 2015 East Sussexissä, Englannissa.

Julkiset esiintymiset

Hayley esiintyi useita aktiivisia aktivisteina Progerian tietoisuuden lisäämiseksi.

Amerikkalainen Discovery Health -kanava ehdotti hänelle tallentavan televisio-erikoislevyn, jonka otsikko oli "Äärimmäinen ikääntyminen: Hayleyn tarina". Dokumentti kertoo taudin vaarallisuudesta ja olemassa olevan parantamisen puutteesta.

Puhutaan kuitenkin myös työstä, jota lääkärit tekevät tänään kehittääkseen ratkaisun tähän geneettiseen häiriöön. On mahdollista, että parannuskeino saavutetaan lopulta.

Kotimaassaan tehtiin myös dokumenttielokuva, jossa selitetään hänen elinolosuhteitaan ja vaihtoehtoja, jotka hänen piti edetä päivä päivältä. Dokumenttiohjelma, joka käsittelee epätyypillisissä olosuhteissa esiintyviä ihmisiä, on nimeltään "satunnaiset elämät", ja Hayley kutsuttiin osallistumaan jaksoon.

Muut TV-ohjelmat

Hayley kutsuttiin myös moniin muihin televisio-ohjelmiin, joissa hänestä puhuttiin ja häntä vaivannut tila. Yksi mielenkiintoisimmista esiintymisistä oli brittiläisessä näyttelyssä, jossa hänen isänänsä Michale Mosley yritti selittää ihmisten ikääntymisen syitä.

Yksi syy siihen, että Progeria vaikuttaa niin nopeasti ihmisen ikään, johtuu telomeerien (toistuva alue kromosomeissa) lyhyestä luonteesta, joka aiheuttaa taudin.

Sen tuotannon uskotaan liittyvän ikääntymiseen, ja televisio-ohjelmassa tutkittiin Hayleyn suhdetta tähän ominaisuuteen.

Hän osallistui myös muihin Britannian ja Australian televisio-ohjelmiin, joissa hänen kohteluaan ja elämäänsä analysoitiin perusteellisesti.

Kirjat ja rahakokoelmat

Hayley kirjoitti kaksi kirjaa selittäen hänen elämänsä ja kokemuksensa Progerian kanssa: Vanha ennen aikaa ja Nuori sydämessä. Toinen kirja selittää hänen elämänsä teini-ikäisenä, kun taas ensimmäinen kirja kuvaa hänen lapsensa vuotta.

Hänen perheensä keräsi rahaa tilansa hoitamiseksi, mutta heitä auttoi myös Progeria Research Foundation, jonka perustivat toisen kuuluisan aktivistin ja taudin parantavan Sam Bernsin vanhemmat.

Viitteet

1. Hayley Okinesin elämäkerta, IMDB, (toinen). Otettu osoitteesta imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda, englanti, 2018. Otettu wikipedia.org
3. Progeria, englanniksi Wikipedia, 2018. Otettu wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inspiroiva teini-ikäinen elämä omilla sanoillaan, artikkeli kirjoittanut S. Adams päivälehdessä The Daily Mirror, 2015. Otettu mirror.co.uk
5. Kirja-arvostelu: Vanha ennen aikani, Lisa, 2011. Otettu mama.ie-sivustolta