SAM BERNS: ELÄMÄKERTA JA VIESTI, JONKA HÄN VÄLITTI - KULTTUURISANASTO - 2026

Sam Berns (1996-2014) oli amerikkalainen teini-ikäinen, joka asui lyhyen ajan harvinaisen mutta tappavan geneettisen taudin, nimeltään Progeria, seurauksena. Tätä tautia kärsii alle 300 lasta ympäri maailmaa, ja siitä toipuneet eivät yleensä täytä täysi-ikää.

Berns vietti suurimman osan lyhyestä elämästään lisäämällä tietoisuutta taudista maailmanlaajuisesti. Progeriaa, koska se vaikuttaa hyvin harvoihin ihmisiin, ei tunneta suurin osa ihmisistä.

Sam Bernsin vanhemmat. Kirjoittanut Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks) Wikimedia Commonsin kautta

Taudin geneettinen luonne vaikeuttaa parannuskeinojen löytämistä, mikä asettaa taudista kärsivät epävarmaan asemaan suurimman osan elämästään.

Sam nousi maailmankuuluun, kun HBO-televisiokanava teki dokumentin "Life of Sam", joka kertoo nuoren miehen elämäntarinasta. Se nimitettiin parhaaksi dokumenttiohjelmaksi Oscarissa.

Elämäkerta

Sampson Gordon “Sam” Berns syntyi Providencessa, Rhode Islandissa, Yhdysvalloissa, 23. lokakuuta 1996. Kun hän oli vastasyntynyt, hänen vanhempansa eivätkä hänet elämään herättäneet lääkärit havainneet minkään tyyppisiä ongelmia.

Kun Sam oli vain kaksi vuotta vanha, lääkäri diagnoosi harvinaisen geneettisen tilan, joka vaikutti hänen kasvuun. Silloin hänen vanhemmilleen ilmoitettiin, että hän kärsi Progeriasta, joka on yksi planeetan harvinaisimmista sairauksista ja siksi yksi tunnetuimmista.

Bernsin vanhemmat olivat lastenlääkäreitä. He omistavat kaikki käytettävissä olevat resurssit selvittääkseen miksi heidän poikansa tila oli olemassa. Nuoren miehen elinajanodote oli 13 vuotta, kun hänelle todettiin tila. Yleensä progeria ei salli ihmisten ylittää tätä ikää.

progeriaa

Progeria on erittäin harvinainen geneettinen sairaus, joka ilmenee ensin ihmisen solujen ytimenä. Terveellä solulla on pyöreä-soikea muoto, kun taas solu, johon tämä geneettinen tila vaikuttaa, on erittäin epämuodostunut.

Tämä geneettinen häiriö vaikuttaa hyvin pieneen joukkoon ihmisiä. Progerialla uskotaan olevan diagnosoitu alle 350 ihmistä maailmanlaajuisesti. Tila ilmenee mutaation muodossa, mutta sitä ei voida välittää, koska kärsijä ei elää riittävän kauan lisääntyäkseen melkein 100-prosenttisesti.

Tavallisten potilaiden, kuten Bernsin, ilmenemät oireet ovat hyvin samanlaisia ​​kuin ikääntyvät ihmiset. Tästä syystä Berns näytti olevan paljon vanhempi kuin hän todella oli. Itse asiassa sana progeria tulee kreikasta (pro: ennenaikainen; geria: edistynyt ikä).

Yksi syy siihen, että tutkijat ovat niin kiinnostuneita tutkimaan tätä tautia tänään, johtuu sen suhteesta ikääntymiseen. Uskotaan, että Progerian syitä koskeva perusteellinen tutkimus voi antaa paremman käsityksen ihmisen ikääntymisen syistä.

Elämä nuorena miehenä

Bernsin tauti ei antanut hänelle normaalia elämää missään kehitysvaiheessa. Hän ja hänen perheensä tekivät kuitenkin kaiken mahdollisen tehdäkseen jokapäiväisestä elämästään mahdollisimman normaalin.

Kun hän oli 16-vuotias, hän halusi soittaa lyömäsoittimia koulubändissään. Progeria ei kuitenkaan antanut hänelle mahdollisuutta pitää rumpua riittävän vahvana voidakseen marssia bändin rinnalla. Arkkitehti ja hänen vanhempansa työskentelivät suunnitellakseen erityisen mallin, jonka avulla Sam pystyisi nostamaan pienen lyömäsoittimen.

Yksikään hänen elämänsä kielteisistä tapahtumista ei antanut nuoren miehen olla onneton. Itse asiassa radiossa tekemässään haastattelussa nuori mies sanoi, että tärkein asia, minkä ihmisten tulisi tietää hänestä, on se, että hän asui erittäin onnellinen elämä.

Progerian tutkimussäätiö

Kun Samilla todettiin tauti, hänen vanhempansa etsivät kaikkia tietoja, joita he voivat kerätä häiriöstä. He kuitenkin löysivät hyvin vähän saatavana.

Taudista kärsivien ihmisten lukumäärä oli niin pieni, että tarvittavia resursseja ei yksinkertaisesti ollut osoitettu sen tutkimiseen.

Tämän seurauksena hänen vanhempansa perustivat Progeria Research Foundationin. Hänen äitinsä esitti myös ensimmäiset onnistuneet tulokset sairauden hoidossa säätiön ponnistelujen ansiosta.

Säätiön tarkoituksena on tiedostaa maailmalle tämän erittäin tappavan geneettisen tilan olemassaolo. Lisäksi se pyrkii edistämään tutkimusta syistä, jotka saavat ihmiset kärsimään Progeriasta, löytääkseen mahdollisia parannuskeinoja tai välineitä sen hoitamiseksi.

Säätiö odottaa toipilaisten perheitä tarjoavan heille tarvittavat resurssit selviytyäkseen taudin hoidossa.

Toiminta ja kunnianosoitukset

Sam kehotti kiinnostumaan toiminnoista, jotka hänen ruumiinsa antoi hänelle tehdä, koska suurin osa fyysisistä aktiviteeteista oli ulottumattomissa. Hän oli erittäin kiinnostunut sarjakuvista ja urheilusta. Erityisesti hän piti Bostonista lähtöisin olevista urheilujoukkueista.

Hänestä tuli suuria ystäviä Bruinsin (jääkiekko) kapteenin Zdeno Cháran kanssa, joka ihaili häntä syvästi. Yksi liikkuvimmista anekdooteista tämän ystäväduonin välillä tapahtui, kun Berns huusi Cháraa ottelussa, että ”hän oli hänen sankarinsa”.

Chára vastasi Bernsille ottelun aikana sanomalla, että pikemminkin itse Berns oli hänen ja koko joukkueensa idoli. Hänen kuolemansa jälkeen Bruins-joukkue esitteli seremonian nuoren miehen kunniaksi ennen yhtä kauden peleistä.

TEDx-keskustelu ja dokumentti HBO: lta

Sam piti TED-keskustelun, jossa hän puhui elämäfilosofiastaan. Siellä hän esitteli kaikki ideat, jotka motivoivat häntä elämään täysimääräistä elämää, sen tappavan tilan ulkopuolella, jonka kanssa hän syntyi. Hänen puheensa kiitettiin laajasti, ja sitä on katsottu yli 30 miljoonaa kertaa maailmanlaajuisesti.

Hänen mielenkiintoinen tarinansa kiinnitti myös HBO-tuottajien huomion. Tästä syystä kanava päätti tuottaa dokumentin, jossa Bernsin elämää kerrottiin.

Teokselle annettiin nimi "Life Sam Sam" ja se katsottiin Oscar-ehdokkuudeksi yhdessä 15 muun lyhytelokuvan kanssa.

kuolema

Sam Bernsin kuolema oli äkillinen, johtuen hänen sairaudestaan. Hän kuoli vuoden kuluttua dokumenttielokuvan kuvaamisesta HBO: lla ja vain päivää ennen osallistumista kunniakapteenina New England Patriots -peliin. Berns kuoli 17-vuotiaana, 10. tammikuuta 2014.

Lähettämäsi viesti

Samin ihanteet löytyvät sekä hänen TED-puheestaan ​​että HBO: lle tekemästään dokumentista. Samin elämä välittää kolme pääviestiä, jotka hän selittää itse puheessaan.

Keskity siihen, mitä voidaan tehdä

Ensimmäinen näistä viesteistä on, että ei tarvitse huolehtia siitä, mitä ei voida tehdä, koska sen sijaan on liian monia asioita, jotka voidaan tehdä.

Hänelle Progeria ei antanut hänelle mahdollisuutta tehdä paljon toimia, joihin monet nuoret ovat tottuneet, mutta hän suosittelee keskittymistä positiiviseen.

Hänelle tavoitteiden saavuttaminen on mahdollista elämän aiheuttamien vaikeuksien lisäksi. Ehkä normaali nuori mies olisi pystynyt nostamaan lyömäsoittimen, mutta vaikka hänen ei ollut mahdollista tehdä sitä luonnollisesti, hänen oli mahdollista tehdä se käyttämällä perheensä tarjoamia erikoistyökaluja.

Ympäröi itsesi oikeiden ihmisten kanssa

Samille yksi tärkeimmistä asioista elämässä on olla lähellä ihmisiä, joiden kanssa kannattaa olla. Hän itse viittaa näihin ihmisiin korkealaatuisina ihmisolentoina, jotka arvioivat ihmistä sen perusteella, kuka he ovat eivätkä sen perusteella, miltä he näyttävät. Tämä oli Samin toinen viesti maailmalle.

Tämä ajatus oli erityisen tärkeä Samille, joka kärsi aina erilaisesta fyysisestä kuvasta kuin hänen ympärillään olevat. Nuori mies halusi aina, että hänen ympärillään olevat ihmiset vaikuttavat positiivisesti hänen elämäänsä, kuten hän aina yritti tehdä vastavuoroisesti.

Olla toivoa

Samille oli aina erittäin tärkeää visualisoida kaikki haluamasi suurella toiveella. Tämä auttaa keskittymään selkeästi tulevaisuuteen ja unohtamaan ongelmat, jotka saattavat vaikuttaa ihmisiin päivä päivältä.

Keskittyminen siihen, mitkä sarjakuvat tulevat ulos ensi kertaa tai hänen suosikkijoukkueensa seuraavaan peliin, antoi merkityksen hänen päivittäin; He kertoivat hänelle, että tulevaisuus oli täynnä asioita, jotka tekisivät hänestä onnelliseksi.

Kysymys ei ole sivuuttaa negatiivisia tunteita, vaan hyväksyä ne. Joskus on välttämätöntä olla rohkea; Kun ihminen tuntuu huonosti, on tarpeen kuvitella tulevaisuus, jossa sitä tunnetta ei enää ole, koska se auttaa eteenpäin. Se on kolmas ja viimeinen viesti Samiltä.

Viitteet

1. Elämä Sam Bernsin mukaan, Medpage Today, 2013. Otettu medpagetoday.com-sivulta
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Otettu youtube.com-sivustosta
3. Sam Bernsin, R. Marantz, lyhyt, runsas elämä, 2014. Otettu osoitteesta nytimes.com
4. Tietoja Samista, elämä Samin mukaan, (toinen). Otettu osoitteesta lifeaccordingtosam.com
5. Katsaus: "Elämän Samin mukaan" -ilon ilo ja sinnikkyys, S. Linden, 2013. Otettu latimes.com-sivustosta